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Humaniser la bioéthique
Humaniser la bioéthique
Je reprends ici l’essentiel d’un billet d’Alliance VITA paru dans le journal L’Homme Nouveau.
Jean Delaunay

Alliance VITA soutient les efforts de la science et de la médecine pour vaincre le handicap, la maladie et l’infertilité à condition qu’ils contribuent vraiment à faire progresser l’humanité et respectent la dignité humaine. Trois critères sont prioritaires pour le vérifier :
– le respect de l’intégrité de l’embryon qui est un être humain vivant, unique et irremplaçable. Les seules recherches médicales à encourager et financer sont celles qui ne lui portent pas atteinte.
– le respect de l’enfant.
Les techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) risquent de consacrer un « droit à l’enfant» alors que ce sont les « droits de l’enfant » qui sont prioritaires, à commencer par celui de naitre d’un homme et d’une femme engagés durablement l’un envers l’autre ;
– le refus de tout eugénisme, une idéologie qui désigne des êtres humains inférieurs, non conformes, privés pour cette raison du droit de vivre. C’est pourquoi le dépistage anténatal du handicap doit être réorienté vers sa vocation sociale et thérapeutique, et non pas conduire à l’exclusion systématique des fœtus qui portent une maladie.
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Caroline Roux, déléguée générale adjointe d'Alliance Vita, très engagés sur les sujets qui touchent à la vie fait un point sur les états généraux de la bioéthique en répondant à nos questions.

Question : Les états généraux de la bioéthique viennent de s'ouvrir. Quels seront les principaux sujets proposés à la réflexion ?
Le Comite consultatif national d’éthique (CCNE) a choisi plusieurs thèmes. Plusieurs sont en lien avec les évolutions de la recherche scientifique et technologique. Deux thèmes seront issus, de demandes « sociétales ». Le fil directeur proposé sera « Quel monde voulons-nous pour demain ? ».

Parmi ces thèmes, nous aurons le séquençage et la modification du génome, le don d'organes, l’encadrement de la constitution de « méga » bases de données numériques (big data) au niveau de la santé avec les risques liés aux atteintes à la vie privée, tout le champ de l'intelligence artificielle et la robotisation dans le domaine de la santé, avec la question de la responsabilité humaine et la place à donner à ces développements, et enfin l'encadrement de l'application des neurosciences, qui concernent les interventions sur le cerveau.
La question de l’utilisation de l’hyperstimulation cérébrale à visée non thérapeutique sera aussi posée. De même que le rapport entre les facteurs environnementaux sur la santé humaine.
Dans la réflexion sur le séquençage du génome et les nouveaux outils pour modifier des gènes, des questions éthiques majeures se posent. Des tests pour connaître les prédispositions à des maladies génétiques sont-ils compatible avec la liberté des personnes ? Modifier les gènes de l’embryon conduit à des bébés génétiquement modifiés : comment enrayer les risques d’eugénisme prénatal ?
Enfin, deux autres thèmes seront abordés, issus de demandes dites « sociétales » : l'ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux femmes seules et en couple de même sexe, et l'assistance au suicide. Ces thèmes questionnent de façon directe la société de demain.
Il faut que l'on explique honnêtement les enjeux scientifiques, humains et éthiques des procédures médicales au risque de faire progressivement tomber les digues garantes du respect de la vie et de l’intégrité de la personne humaine.
Exemple, la recherche sur l’embryon. Chaque révision de la loi a abouti à accentuer les transgressions : interdite en 1994, autorisée sous conditions en 2004, puis sans condition en 2011, et finalement autorisée en 2013, sans débat. Il faudrait avoir le courage de remettre en cause les mesures qui ne vont pas dans le sens du respect de la vie, dès le stade embryonnaire.

Q Ces états généraux doivent recueillir l'avis des citoyens et des experts sur ces thèmes. Ces avis compteront - ils vraiment dans l'élaboration du texte de loi et comment, y participer ?
Par des débats dans les régions sur ces thèmes: des conférences, tables rondes, ateliers... Des journées d’études avec les lycées et les étudiants. Manifestations signalées sur un site internet dédié.
Rapport de synthèse remis en mai par le CCNE à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques. Clôture officielle des états généraux le 7 juillet, par le Président de la République qui aura le dernier mot sur le contenu de la loi. Vote au premier trimestre 2019.

Alliance Vita a pu mesurer l'ampleur des revendications des lobbies idéologiques et scientifiques, il faut en être conscient. Les enjeux humains et les principes éthiques vont- ils être bien posés ? Alliance Vita sera mobilisée sur l’ensemble des sujets faisant l’objet de débats. Nous publierons régulièrement des analyses sur notre site Internet et serons auditionnés par le CCNE. Localement, nous participerons aux débats régionaux. Et rencontrerons régulièrement les parlementaires. Les associations de terrain devront apporter leur point de vue.
Alliance Vita sera donc très vigilante et encourage fortement à participer, pour contribuer au débat. Tout n’est pas couru d’avance, nous avons notre rôle à jouer, une parole à apporter.

Q L'opinion publique semble préparée à accepter l'autorisation de la PMA « pour toutes », le Président de la République y est lui-même favorable. On peut penser que la loi passera
Attention. Selon la manière dont le sujet est abordé, les réponses peuvent être diamétralement opposées. Le pire serait le découragement : Il est important d’éclairer sur les véritables enjeux de l’assistance médicale à la procréation. S’agissant de la prévention de l’infertilité, on sait par exemple que la première cause de l’infertilité est le retard de la maternité, la mesure minimale serait d’encourager les couples à avoir des enfants plus tôt.

(…) La PMA ne soigne pas l’infertilité mais la contourne. La surproduction d’embryons issus des fécondations in vitro pose des questions éthiques majeures : 220 000 embryons sont détenus congelés dans notre pays. C’est aussi une technique éprouvante psychologiquement et physiquement pour les femmes. Des couples qui se confient à notre service « SOS Bébé » nous disent que leur souhait profond est de pouvoir procréer naturellement.
La PMA pour les femmes seules ou en couple de même sexe est une revendication minoritaire. Y céder, c’est basculer dans un marché de la procréation ultralibéral ou étatisé. On trouve en effet des gamètes dans des banques commerciales au Danemark ou aux États-Unis...

(…) Tout cela montre que nous avons déjà créé des situations de souffrance et d'injustice pour répondre à la souffrance et aux désirs de certains adultes. Avec la « PMA pour toutes », la société en viendrait à valider qu’un enfant puisse être délibérément privé de relation paternelle. Le principe de précaution s’impose. Comment aussi ne pas céder aux revendications d’hommes utilisant des mères porteuses ? Il est urgent de prendre du recul par rapport à ces pratiques. Alliance Vita vient de lancer une pétition demandant au Président de défendre l’humanité du marché de la procréation.
(…) Certains parents m’ont dit leur souffrance d’avoir des embryons congelés et leur incapacité à décider de leur avenir. Ils sont pris dans un système où la médecine se fait toute-puissante.

Q N’y a-t- il pas opposition entre le transhumanisme qui intègre des pratiques comme la congélation d'embryon et une tendance plus « écolo » avec l'abandon de la contraception chimique au profit de méthodes plus respectueuses du corps humain et de la nature.
L'emprise de la technique sur nos vies et nos corps commence à être effectivement remise en cause par de courageux lanceurs d’alerte. Une nouvelle génération de femmes témoigne de la manière dont elles sont sorties du diktat d’une fertilité maîtrisée artificiellement pour redécouvrir une relation plus naturelle à leurs corps.

Q Quelles tendances se dessinent par rapport à la fin de vie ?

C’est stupéfiant de voir relancé le débat sur la fin de vie après le vote de la loi fin de vie de 2016. Le CCNE va poser la question de « l’assistance au suicide » sous l’action de groupes de pression.
Le gouvernement n’est pas décidé, pour le moment, à légiférer sur le sujet. Le ministre de la Santé pense qu’il faudrait d’abord évaluer la loi votée.
Ce débat récurrent, qui ne relève pas de la pratique médicale, fragilise autant le personnel soignant que les malades et leur famille. La priorité est avant tout de poursuivre le développement des soins palliatifs et la prise en charge de la dépendance, et de travailler à la restauration de la relation soignants-soignés. Avec le vieillissement de la population, là est le véritable enjeu des années futures.
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