HTML> Le billet de la semaine de France Valeurs
http://www.francevaleurs.org

Le billet de la semaine
Retour
FESTI’ FOP
    
FESTI’ FOP
Notre arrière-petit-fils Alexandre va arriver chez nous demain avec ses deux sœurs pour leur séjour savoyard annuel. Ce charmant garçon de huit ans est atteint de fibro dysplasie ossifiante progressive. Rappelons que la FOP est une maladie génétique, orpheline de traitement, qui provoque la calcification progressive de tous les muscles, tendons et ligaments jusqu’à la constitution d’un second squelette autour de l’existant. Il en résulte le blocage de certains mouvements, ce qui altère progressivement la vie d’Alexandre et de sa famille. Aucune guérison n'est envisageable dans l'immédiat mais les perspectives d'avenir sont relativement encourageantes selon les chercheurs américains, pilotes en la matière. Cette maladie touche en France environ 80 malades.

Au-delà de leurs sévères problèmes personnels, les parents d'Alexandre ont pris conscience de la souffrance d’autres parents d’enfants FOP aggravée par leur situation sociale personnelle : femmes abandonnées notamment. Ils ont fondé l'association F0P-France pour regrouper ces personnes, les amener à se soutenir mutuellement et les informer sur l'évolution des recherches. Ils organisent à cet effet des réunions annuelles auxquelles sont invités les médecins spécialistes

L'association, soucieuse de développer, à travers ces réunions, l'information sur la FOP et le combat pour son éventuelle éradication, recherche des financements.
Tous les billets de France Valeurs sont actuellement dédiés à des actions d’aide à des personnes en difficulté, je me fais donc un devoir de rapporter ce nouvel exemple de bel effort – à imiter - dans ce domaine.
Jean Delaunay
***
« Aurélie et Emilien sont les parents d’une jeune Maëva, âgée de 8 ans, atteinte de la FOP et de deux petites jumelles.
Ces derniers jours, pour la quatrième année consécutive, ils ont organisé dans leur village du centre de la France une manifestation ludique : le « FESTI’FOP » au profit de la recherche contre la FOP. Ce village de 600 habitants a vu gonfler ses effectifs durant la journée du 1er juillet. Près de 1.500 personnes se sont rassemblées devant les stands et autour des musiciens. A midi, un groupe de Rap accompagnant une excellente chanteuse a accompagné le repas. Le soir, 2 orchestres ont animé la soirée et fait danser les 3 générations présentes jusqu’au milieu de la nuit.

Plus de 50 voisins et amis se sont transformés en bénévoles pour installer les stands dans les jardins de la salle des fêtes gracieusement prêtés par la municipalité. Pêche à la ligne pour les enfants, atelier de maquillage tenu par une institutrice, elle-même atteinte de sclérose en plaque, et qui a acheté (au titre de sa participation) tous les produits nécessaires à son art. Pour les plus grands, une kinésithérapeute a réalisé des massages et un club de grands-mères a vendu les gâteaux réalisés par elles. De gigantesques barbecues ont éveillés les papilles des convives en accompagnement des crus régionaux offerts par les producteurs.

Tout l’argent récolté par les différentes activités a été reversé à l’association FOP France

De cette journée, festive malgré la pluie, nous avons pu apprécier la qualité de l’amitié qui entoure les parents de cette petite fille, l’énergie extraordinaire des bénévoles, la solidarité des habitants, celle des commerçants locaux comme des grandes enseignes de la région qui ont offert de la nourriture ou des lots pour les stands et la tombola, e dévouement de tous, jeunes et moins jeunes, qui se sont investis durant plusieurs mois pour préparer cette manifestation et qui se sont donnés sa ns compter le jour J, attentifs à ce que chacun puisse en profiter au maximum.

Un grand bravo à eux tous, un grand merci pour leur investissement bénévole et leur engagement qui permet ainsi à l’association de participer au financement de la recherche de deux généticiennes de l’Université d’Oxford et des chercheurs de l’hôpital Necker-enfants malades de Paris. »
TLF
***
Chers amis de FOP France,

Vous avez pu suivre les différents événements organisés pour et par l'association sur notre page FaceBook ou notre site Internet.
L'an passé, vous avez eu la gentillesse de soutenir, durant le premier semestre, notre combat pour faire avancer la recherche sur cette fameuse molécule, le "Palovarotène", qui est si riche d'espoirs pour tous nos malades.
En 2016, l'association a financé le premier programme de recherche en France à l'hôpital Necker-Enfants malades.
Notre prochain séminaire aura lieu au mois d'octobre à Nantes et nous avons toujours besoin de votre aide et de votre soutien.
En marge du séminaire se tiendra l'Assemblée Générale Ordinaire de l'association, vous recevrez prochainement votre invitation cette AGO et le pouvoir qui vous est proposé si vous ne pouvez venir.
N'oubliez pas que les statuts accordent un droit de vote aux adhérents "à jour de leur cotisation".

Un grand merci par avance pour votre soutien indispensable au bon fonctionnement de notre association.
Bien amicalement et avec vous, grâce à vous, "TOUT PAS EST UN BOND IMMENSE".
Thierry La Fragette
Secrétaire Général de FOP France
Fop-France
18 rue Papillon 75009 Paris
fopfrance