HTML> B 19-10-16 - Le billet de la semaine de France Valeurs : " A propos de l’Islam et du danger islamiste, le point de vue de deux connaisseurs : 2e voix"
http://www.francevaleurs.org

Le billet de la semaine
Retour
Un séminaire pas comme les autres : celui de FOP France
Jean Delaunay

Le monde va mal, la France ne va pas bien mais il reste, heureusement, de bons français qui ont de bonnes idées et la volonté de les faire aboutir. Nous venons d’en être témoins à travers une initiative sociale réussie à tous égards. Pourtant, elle ne réunissait qu’une centaine ou deux de participants et concernait un domaine bien douloureux. Il s’agissait en effet du premier séminaire de FOP France, l’association qui rassemble des personnes atteintes de la maladie de l’homme de pierre (Fibrodysplasie Ossifiante Progressive).

Notre arrière-petit-fils Alexandre en est victime. Il a six ans, nous le recevons avec plaisir chaque été avec ses parents et ses 2 petites sœurs (indemnes). Il est charmant, intelligent et courageux, à l’école et à la maison, mais nous constatons, hélas, que sa maladie est bien là. Ses parents font face avec tendresse et réalisme à leur sévère situation.

Bien plus, conscients de l’isolement et de l’angoisse de beaucoup des familles touchées comme la leur (environ 80 en France), ils ont décidé de les rassembler et de les soutenir en fondant l'association FOP France. Elle tenait un séminaire et son assemblée générale à Paris lors du dernier week-end.

Nous y avons été impressionnés par beaucoup de choses.

D’abord émus par la présence effective d’une vingtaine de malades, d’âge et d’état différents, les uns debout comme Alexandre, et d’autres couchés, mais portant tous des marques de ces poussées osseuses intempestives qui les caractérisent.

Ensuite, admiratifs devant ces familles qui entourent et accompagnent au quotidien leur malade (enfant, jeune ou quinquagénaire) avec une inlassable sollicitude. Certaines d’entre elles n’ont pu venir tant sont grandes leurs difficultés de vie : malades intransportables ou mamans abandonnées avec leur enfant handicapé par exemple...Le dévoué secrétaire général de la FOP a cependant tenu à aller les rencontrer chacune à leur domicile aux quatre coins de France pour s’enquérir de leur situation et les rendre parties prenantes des objectifs de l’association.

Edifiés aussi par la rencontre d’étrangers invités spécialement. Les associations-sœurs, italienne, hollandaise et anglaise, étaient représentées pour marquer leur solidarité avec FOP France.

Enfin et surtout, saisis par les interventions des médecins et des chercheurs venant notamment d’Amérique (en pointe dans ce domaine aussi). Ils nous ont décrit leur travail de laboratoire minutieux et patient pour essayer de trouver des parades à cette affreuse maladie. Leurs perspectives sont encourageantes mais beaucoup de chemin reste à faire, d’autant que la FOP ne touche que relativement peu de personnes et ne provoque donc pas dans le milieu de la recherche médicale autant d’intérêt que certaines endémies.

La réunion avait aussi pour but de montrer aux donateurs que leur générosité n’est pas vaine, permettant à FOP France de contribuer à soutenir la recherche. (Et, en outre, de prendre en charge le transport et l’hébergement des étrangers et des provinciaux invités au WE.)

L'ambiance de ce rassemblement entre inconnus de la veille était fraternelle et, pour nous, extrêmement émouvante.

Nous avons vérifié là-bas des notions familières aux amis de France-Valeurs, par exemple :

- Chacun doit se sentir responsable des autres et tous sont responsables de chacun, notamment des personnes sans relations.

- Nécessité, spécialement pour les minorités, de se rassembler, de s’informer, de se former et d’agir ensemble,

- Importance de la parole
devant les épreuves : la mise en commun de leurs problèmes et de leurs souffrances a dû représenter pendant cette réunion un précieux encouragement pour les familles.

Nous savons que de nombreuses autres maladies orphelines restent encore mystérieuses mais nous sommes heureux d'avoir vu et entendu des scientifiques prendre de leur précieux temps pour venir à Paris (« pour la 1° fois de ma vie », a dit un Professeur), rendre compte de leur travail ingrat, en vue non seulement de trouver la cause de la FOP (c’est fait quant au principe) mais aussi de limiter le développement de la maladie en attendant de pouvoir la guérir.

Nous sommes fiers que ce soient nos petits-enfants, les parents d’Alexandre, qui aient voulu, organisé et mené à bien cet évènement, aidés par toute leur famille, de façon désintéressée en dépassant leurs problèmes personnels.

Avec eux, je remercie les amis de France-Valeurs qui, répondant généreusement à ma demande d’aide financière, ont permis à FOP France de réussir ce rassemblement.
***

En conclusion, la grand-mère d'Alexandre (côté paternel) m’a dit :
« Cette maladie est atroce mais, comme beaucoup des épreuves que subissent les hommes, elle a, au moins, le mérite de susciter de l'amour. »
***

Merci, FOP France.
Jean Delaunay
***
FOP France
18 rue Papillon 75009 Paris
contact@fopfrance.fr