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Le billet de la semaine
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Le bonheur plus fort que l’oubli

     Je viens de lire un livre remarquable susceptible d’aider et d’encourager les nombreuses personnes concernées par la maladie d’Altzheimer.
     Il est écrit de façon sérieuse, profonde et cependant pleine d’humour par la directrice d’une troupe de théâtre qui aide à vivre à domicile son mari, un grand intellectuel très doué à bien des égards qui en est atteint. Elle raconte les longues années de sa descente avec amour et pudeur mais avec beaucoup de réalisme. Elle fait œuvre de pédagogue en expliquant très simplement le mécanisme de cette perturbation du cerveau.
Elle montre à travers des exemples vécus comment elle fait pour éviter et régler les crises, comment elle organise au mieux leur vie quotidienne. Elle sait que chaque cas est particulier mais elle réussit à dégager des principes généraux de comportement de la part de “l’aidant”.
     J’en ai retenu quelques-uns.
Sachant que le patient est une victime de la désorientation, irresponsable de ses maladresses, mais dont la maladie a décuplé la sensibilité et même la susceptibilité, et fait réapparaitre beaucoup d’attitudes infantiles (dont l’angoisse) elle met en avant les attitudes suivantes:
- respect et délicatesse. Par exemple, le malade n’aimant pas quitter ses vêtements qui représentent un cocon protecteur, elle lui demande la permission de l’aider à se déshabiller. S’il refuse, elle n’insiste pas, lui offre un café ou une pomme qui le mettent de bonne humeur et lui font oublier son refus initial. Elle réitère sa demande et ça marche...
- patience inlassable et tous azimuts, de jour et de nuit...
- nécessité d’occuper le malade à travers des activités qui lui étaient familières et sans le perdre de vue: ainsi elle a rapproché son propre bureau de celui de son mari où elle le laisse face à ses dossiers familiers qu’il gère à sa façon avec des alternances de lecture et de commentaires sérieux et de découpages et d’agrafages intempestifs... tout en travaillant elle-même pour son compte.
- importance de l’activité physique ; il faut promener le malade et même lui faire faire du travail manuel, en sollicitant son aide pour respecter sa dignité. Elle raconte notamment qu’elle l’a invité, un matin d’été, à creuser un grand trou dans leur jardin pour planter un rosier. La chaleur montant et le sol étant très dur, elle le voyait transpirer et sa figure rougir sous le soleil et l’effort. Malgré ses demandes pressantes, il a refusé d’arrêter. Quand le travail fût fini en fin de matinée, il était épuisé... mais, à sa surprise, il avait récupéré temporairement la pensée, la parole et les gestes d’un homme “normal »…. ça n’a pas duré, hélas…
- nécessité d’introduire dans leur intimité des personnes initialement inconnues qui le prennent progressivement en charge pendant quelques heures à la fois pour obtenir, elle, un peu de répit et pour maintenir chez son mari un reste se sociabilité. Elle propose ainsi à des étudiantes de jouer ce rôle en dehors des périodes de cours et des jeunes filles sont heureuses de rendre service tout en acquérant une précieuse expérience humaine.
-nécessité de s’adapter en permanence moralement et matériellement à l’évolution de la maladie.
     Par-dessus tout, j’admire que, dans sa situation, elle ose employer les mots de bonheur et de sourire.
    Je lui laisse la parole pour conclure. « Lorsque j'ai compris que Daniel était atteint d'Alzheimer, je me suis sentie déboussolée mais je n'ai pas renoncé au bonheur, même si au début il semblait s'être enfui loin de nous. Dix ans plus tard tout me paraît plus simple : le seul fil d'Ariane qui permet de se tirer de tous les pièges que la pathologie dresse sous nos pas est justement celui qui mène au bonheur partagé. Aucun autre n'est fonctionnel.
    Seul le bonheur assure la collaboration active du patient dans la vie quotidienne, une collaboration précieuse et irremplaçable. Retrouver le sourire, rendre le sourire. Est-ce un travail ? Est-ce une fatigue ? Non, c'est plutôt un savoir-faire et un savoir-être, qui se cultivent au même titre que toutes les activités humaines. Il ne faut jamais perdre de vue que la maladie d'Alzheimer est une maladie de la gestion de l'information. Trop d'informations fait bugger le cerveau et une absence d'informations utiles l'empêche de fonctionner. Entre les deux il y a de la place pour aménager le bonheur des patients. »


    Ce livre qui m’a beaucoup plu nous offre des moyens pour apprivoiser la pathologie mais c’est surtout un superbe témoignage d'amour.
Jean Delaunay

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Le bonheur plus fort que l’oubli
Par Colette Roumanoff
Editions Michel Lafon