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Le billet de la semaine
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Fin de vie et Loi Leonetti
17/10/2012
      Entre obstination déraisonnable et euthanasie, retrouver la confiance et le respect du «vivre ensemble».

      En 2005, dans un contexte douloureux très médiatisé une Loi sur les droits des patients en fin de vie a été votée pour objectif de garantir le respect de la volonté du patient avec les notions de soins, de dignité et la sécurité juridique des professionnels de santé malmenés dans ces circonstances.
      Il s’agissait de trouver une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation entre le médecin et le malade en fin de vie. Elle s’appuie entre autres sur la réflexion de Spinoza : «la sagesse est une méditation non de la mort mais de la vie et du « demeurer vivant » jusqu’à la mort.»
      La Loi Léonetti apporte trois dispositions essentielles:
      1/ L’interdiction de l’acharnement thérapeutique. «Peut être qualifié d’obstination déraisonnable le fait de poursuivre des traitements alors même qu’ils sont disproportionnés où n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.» Face aux progrès de la science et particulièrement ceux de la réanimation, la médecine pourrait sembler sans limite avec le maintien en survie artificielle sans réflexion sur le projet de vie du patient. La mort pouvant être perçue et ressentie comme un échec par les soignants ne faisant parfois qu’accentuer cette situation. Dans ce contexte, cet entêtement à maintenir en vie n’aurait aucune visée thérapeutique et se ferait au prix de souffrances pour le patient et son entourage. Seules sont critiquables les techniques visant à maintenir en vie un patient dans des conditions contraires à toute éthique.
      2/Le renforcement des droits du patient
      Cette Loi favorise la volonté du patient en permettant d’exprimer aux soignants (si possible par écrit ou lors d’un entretien) ses propres choix en cas d’affections incurables et graves. «Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas ou elle serait un jour incapable d’exprimer sa volonté.»
      Ces choix doivent être pris en pleine possession de ses moyens et sont révocables. Ils peuvent être opposables mais n’ont pas de valeur contraignante ; le médecin doit en tenir compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de poursuite de traitement.
      Les orientations de la « personne de confiance », se trouvent renforcées dans cette situation. Il s’agit d’un dispositif consistant à désigner une personne de son vivant pour qu’à un moment elle puisse, comme porte parole, «porter témoignage» de ses convictions personnelles.
      3/ L’obligation de faire reposer sur une collégialité, le processus décisionnel en cas de patient inconscient ou d’arrêt thérapeutique.
      « Lorsqu’une personne en phase terminale d’une affection grave et incurable est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné, après avoir respecté la procédure collégiale et consulté la personne de confiance, la famille et le cas échéant les directives anticipées».
      Dans ce cas, la décision doit être prise par le médecin en charge du patient (jamais par la famille sur laquelle celle-ci pourrait peser trop lourdement), après concertation large de l’équipe et avis d’un médecin consultant (médecin de famille par exemple). Cette collégialité s’impose en permettant à chaque membre de l’équipe soignante de se positionner dans la prise de décision. Dans un souci de transparence celle-ci doit être inscrite dans le dossier. A ce texte a été adjoint un volet spécifique destiné à confirmer l’importance des soins palliatifs. Il ne s’agit plus de créer des services dédiés mais la participation à cette démarche des différents services susceptibles d’accueillir des patients en fin de vie.
      Conclusion
      Cette Loi cerne de façon satisfaisante le délicat problème de la fin de vie. (Elle ne devrait donc pas être remise en cause , note de France-Valeurs)
      Elle maintient l’interdit fondamental de donner délibérément la mort à autrui.
      Elle introduit l’interdiction d’obstination déraisonnable.
      Elle renforce la notion de respect des volontés du patient.
      Elle confirme l’importance du respect de la dignité du patient avec l’obligation de dispenser des soins palliatifs. Cette notion implique de soulager la douleur quelle qu’en soit les conséquences, dans un environnement digne tout en accompagnant les proches du patient.
Enfin toutes les procédures décisionnelles doivent faire l’objet d’une traçabilité. « Ne sais-tu pas que la source de toutes misères pour l’homme ce n’est pas la mort, mais la crainte de la mort ? » Epictète (50-125 après J. C.).
Dr. JF LORIFERNE médecin réanimateur