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Le billet de la semaine
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Soutenons les parents d’Alexandre
18/04/2012
       A titre exceptionnel, je me permets d’utiliser le Site de l’association France-Valeurs, pour la 1° fois depuis 25 ans, pour diffuser un message qui concerne ma famille. Il me tient beaucoup à cœur. Nos amis lecteurs comprendront vite pourquoi.
JD            
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      Alexandre est mon arrière-petit-fils. Il vient d’avoir deux ans ; il marche mais il est atteint de la maladie de l’homme de pierre. Au fil des ans, cette Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) transforme les parties molles du corps en os.
      C’est une maladie très rare et quasi inconnue par la médecine française, donc impossible à soigner dans l’état actuel des choses.
      Avec un courage admirable, Marie-Emmeline et Antoine Lagoutte, ses parents, font face et essayent d’élever Alexandre et sa petite sœur Jeanne (indemne, elle) dans l’amour et la sérénité.
      .. Ils ont cependant besoin qu’on les soutienne, à tous égards, dans leur lutte quotidienne pour la vie de leur enfant.

      Aucune association n’existant jusqu’ici en France pour faire connaître cette maladie et rassembler ses victimes, ils viennent d’en créer une, FOP France, et vous proposent d’y adhérer.
      Ce serait un beau cadeau d’anniversaire pour Alexandre.
      Merci d’avance pour lui et pour eux.
Jean Delaunay            

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ASSOCIATION FRANCAISE SUR LA FIBRODYSPLASIE OSSIFIANTE PROGRESSIVE

Madame, Monsieur,
      L’association FOP France vient de se créer. Elle a pour but :
• de rassembler toutes les personnes physiques et morales désireuses d’aider à mieux comprendre et à soigner la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive, plus connue sous le nom de la maladie de l’homme de pierre ;
• de rassembler, traduire et diffuser le plus largement possible les informations relatives à cette maladie.
• de provoquer, favoriser et coordonner toutes les initiatives privées ou publiques tendant à faciliter les recherches liées à son sujet.

      Cette association, nous l’avons créée, avec mon épouse Marie-Emmeline, suite à l’annonce de son atteinte chez notre fils Alexandre, âgé de deux ans.
      Ce diagnostic terrible a pu être posé quand une banale vaccination a entraîné chez lui la formation d’un bout d’os dans sa cuisse. Avant, rien ne laissait présager une pathologie si grave et ce, malgré une légère malformation aux orteils qui se révèlera, par la suite, être le symptôme clinique caractéristique de cette maladie.
      Alexandre aujourd’hui se porte bien : il joue avec ses amis à la crèche et, comme tous les enfants de son âge, se chamaille avec sa petite soeur Jeanne (heureusement en bonne santé, elle)
      Mais même si la maladie nous laisse pour l’instant un peu de répit, elle est là, omniprésente dans nos coeurs et dans nos esprits, prête à frapper à nouveau notre fils.
      La fin, nous la connaissons et c’est justement parce qu’elle nous paraît inacceptable que nous avons décidé de prendre part au combat mené à travers le monde par une communauté unie face à cette maladie et animée d’un seul but : trouver un remède.

      Merci d’avance de votre soutien.
Antoine Lagoutte            

FOP France   ASSOCIATION FRANCAISE SUR LA FIBRODYSPLASIE OSSIFIANTE PROGRESSIVE
FOP France - 18, rue Papillon - 75009 PARIS
contact@fopfrance.fr